Leven met dementie
Deze website is een archiefversie. Lees hier meer.

Brief aan mijn vader

Redactioneel - 11-12-2007

Door Stella Braam, 13 december 2007

Lieve papa,


‘Ik weet dat ik niets meer weet.’ Het was één van je favoriete uitspraken, in de weken vóórdat je overleed, 14 maart 2007. Dat jij je geschiedenis kwijt was, dreef je vaak tot wanhoop.

Stella BraamPapa, we hebben de klus samen geklaard. Ik bedoel onze gezamenlijke onderzoeksvraag: hoe ziet je leven eruit als je dementeert? Wat voor impact heeft het? Wat zijn je behoeften en welke ondersteuning heb je nodig?
Jij was het lijdend voorwerp. De dementie slóópte je, zowel fysiek als mentaal. Wat voelde ik mij machteloos als ik je zag worstelen.
Zonder geheugen kan een mens niet leven. Je kwam in een bizarre wereld terecht. Een ‘geestelijk vacuüm’, zoals jij het noemde. ‘Net alsof je steeds minder bestaat.’ Een wereld zonder samenhang. Zonder aanknopingspunten. Waar ben ik? vroeg je je vaak vertwijfeld af. Wie zijn die mensen om mij heen? Wat wordt van mij verwacht? Een wereld, papa, die Kafka niet eens had kunnen bedenken, zó absurd en daardoor zo bedreigend.

Je had steun nodig. Omdat, zoals je het zelf zei, ‘het anders een onbegonnen zaak zou zijn.’

Samen stelden we een ‘eislijst’ op. Dementerenden, vond jij, zijn gebaat bij zorg waarin hun behoeften centraal staan. Je zag het ‘Juliana-model’ graag ingevoerd: elke dementerende een eigen vertrouwde verzorgende. Je wilde zeggenschap over eigen leven en tijd.

En nu, lieve papa, is het zo ver. IDé, de Innovatiekring Dementie, gaat jouw ‘eislijst’ verwezenlijken. Want wat blijkt? De ‘eislijst’ wordt breed gedragen door de zorg zelf. Veel zorghuizen willen niets liever dan de cliënt centraal stellen, zoals dat modern heet. Jij noemde het zorg-op-maat. Wij bieden ze nu een platform vol inspirerende voorbeelden en ideeën.

Lieve papa, je stond aan de wieg van IDé. Jij bent overleden, maar IDé is geboren.

Dank je wel, mijn allerliefste maatje.

Stella