Een vreemde kostganger in mijn hoofd

Recensie door Stella Braam - Redactioneel - 08-06-2009

Zes jaar terug krijgt Evert van Rossum, dan 54 jaar oud, te horen dat hij Alzheimer heeft. Op de website van Alzheimer Nederland schrijft hij columns over zijn belevenissen. Onlangs zijn deze gebundeld in ‘Een vreemde kostganger in mijn hoofd. Mijn leven met Alzheimer.’

Als Evert van Rossum de diagnose Alzheimer hoort, geeft hij zich niet zo maar over. ‘Ik wil nog even van het leven genieten,’ schrijft hij strijdlustig. Hij noemt de ziekte ‘mijn vriendje Alzheimer’. Maar als dat vriendje op bezoek is geweest, laat hij altijd een enorme troep achter. ‘Alzheimer laat me iedere dag trillen op mijn fundering.’ Gelukkig is partner Izaak zijn steun en toeverlaat.

Ups en downs
In een heldere, goed leesbare stijl, beschrijft Evert zijn ups en downs. Dieptepunten, zoals zijn zelfbeheersing die het af laat weten. ‘Ik brul, gil en schreeuw om niks.’ Dat je niet meer auto mag rijden. De films en boeken die je niet meer kunt volgen. De afspraken die je vergeet. Op zoek naar de wc in de klerenkast belanden. Boodschappen doen en met vijftig planten thuiskomen. ‘Heel langzaam sluipt het afscheid in mijn leven,’ schrijft Evert.

Roze bril
Er zijn ook mooie momenten. ‘Vandaag is Alzheimer mijn vriend. Ik zie de wereld door een roze bril.’ Op zulke dagen is Evert uitgelaten en gelukkig. Een onbekende dame op straat krijgt van hem een bos tulpen cadeau met een dikke pakkerd erbij. Evert: ‘Mijn vriendje Alzheimer neemt, maar opent ook je ogen en de weg naar je hart.’

Prikkels
Veel mensen met Alzheimer zijn gevoelig voor een overdaad aan prikkels. Zo ook Evert. Hij vraagt zich af waarom hij zichzelf niet meer kan beschermen. ‘Waarom ben ik zo kwetsbaar voor invloeden? Voor drukte, voor geluiden. Mijn bescherming is totaal van me afgegleden.’ In de bibliotheek, waar hij een oase van rust hoopt aan te treffen, is hij in no time de kluts kwijt, omdat de vloerbedekking zo bont is (‘Chinese motieven gemixt met Hollandse kaas’).

Goede begeleiding
Na de diagnose kreeg Evert een goede psycholoog toegewezen. Later ontdekt hij tot zijn schrik dat zulke begeleiding niet vanzelfsprekend is. Hij is dan ook blij met de opkomst van ‘casemanagers’: professionals die helpen met van alles wat bij je ziekte komt kijken. Evert hoopt dat zijn lotgenoten ‘net als ik iemand krijgen aangeboden die hard kan maken dat een leven met dementie mogelijk is.’

Begrip
Met zijn boek wil Evert begrip vragen voor mensen met Alzheimer. Volgens hem is dit begrip er nog steeds niet. Zo schrijft hij: ‘Zeuren, kreunen en maar doorzeuren, daar steunen mantelzorgers elkaar fantastisch in. […] Helaas lees en hoor ik nooit dat ze ook maar enigszins hun best doen om de ziekte te begrijpen en te accepteren.’ Hierin lijkt Evert toch enigszins te overdrijven. Het taboe op Alzheimer is de afgelopen jaren flink geslonken en het begrip is zeker toegenomen - maar dat is dan ook het enige minpuntje aan dit verdere prima werk. Een aanrader voor ieder die met Alzheimer te maken heeft.

‘Een vreemde kostganger in mijn hoofd. Mijn leven met Alzheimer.’ Evert van Rossum. Uitgeverij Van Gennep, 2009. Prijs: €13,90 ISBN: 9789055151554

Zie ook het interview met Evert van Rossum bij Pauw en Witteman op 13 januari jl.